NECESIDADES DE LOS CUIDADORES PRINCIPALES
Entendemos por cuidador principal a aquella persona que, aunque no pertenece al mundo socio-sanitario ni se ha formado en él, procura los cuidados necesarios a un enfermo crónico o persona dependiente. Pertenece a la red de cuidadores informales, es decir, existen vínculos familiares. En la mayoría de las ocasiones la responsabilidad de los cuidados la asume una única persona, generalmente una mujer (esposa, hija o nuera) y muchas de las veces sin que haya habido un consenso o acuerdo explícito con el resto de la familia.
Estas mujeres, con frecuencia se suelen sentir desbordadas, porque además de atender a su familiar mayor, deben continuar con su vida laboral (si la tienen) y con la atención al resto de miembros de la familia: hijos, esposo…
Los estudios realizados acerca de cuáles son las necesidades más importantes de la persona cuidadora principal, han puesto de manifiesto que las más importantes y urgentes son las siguientes:
• Información
La necesidad de información abarca una gran gama de temas (características del envejecimiento, características de las demencias, alimentación e higiene del dependiente, manejo de los medicamentos, prevención de accidentes diurnos y nocturnos, cambios de personalidad y de la conducta, niveles de comunicación, etc.) y permitirá una mejor relación y comprensión de la persona dependiente, una ayuda en la toma de decisiones, una mejor comunicación con los miembros de la familia, un saber hacer y una mayor seguridad en la propia persona.
• Formación en diferentes habilidades
Hace referencia a la habilidad de comunicación, el afrontamiento del estrés, la auto-confianza, … y además enriquecerse en aspectos personales, afectivos, emocionales y de relación a fin de conseguir una suficiente auto-confianza, al objeto de controlar aspectos de la enfermedad, delimitar el tiempo, permitir que otros miembros de la familia o del vecindario le ayuden, y mantener una vida afectiva y personal activa para saber que está haciendo las cosas lo mejor que puede en cada circunstancia.
Se debe reforzar especialmente el auto-cuidado:
• Llevar una alimentación sana.
• Descansar cada día lo suficiente.
• Practicar ejercicio.
• Conservar y cuidar la propia salud.
• Practicar la relajación.
• Mantener una vida social activa.
• Utilizar los recursos comunitarios.
• Pedir ayuda.
• Apoyo emocional:
Se trata de una necesidad básica caracterizada por el afecto, comprensión y apoyo de otras personas de su círculo social (sean familiares o no). Para ello, en ocasiones se forman grupos de apoyo, constituidos por personas que viven situaciones similares.
• Fórmulas adecuadas para facilitar el descanso de las personas cuidadoras
Deben existir opciones para atender a las personas dependientes en determinadas circunstancias (mañanas, vacaciones, fines de semana…) y permitir a la persona cuidadora principal tener momentos de respiro. Así podemos hablar de centros de día, acompañantes, voluntarios, ONG, cuidadores profesionales, asociaciones de familiares, familias de acogida, etc.
Como es obvio, existen muchas otras necesidades (económicas, domésticas, ayuda en el cuidado físico, ayuda en las compras, etc.). no obstante, las señaladas anteriormente son las que presentan una mayor demanda.
En todo caso, los cuidadores son auténticos agentes de salud que necesitan apoyo y asesoramiento para poder llevar a cabo las actividades cuidadoras eficazmente. Ello se justifica porque sus conocimientos son muy limitados, porque tienen que compatibilizar sus actividades habituales con un trabajo remunerado y con el propio cuidado de la persona dependiente. En fin,porque no cuentan con conocimientos, recursos y habilidades suficientes.
Manual de Atención Socio-Sanitaria
RIESGOS DE LOS CUIDADORES PRINCIPALES
Ocuparse del cuidado de una persona dependiente exige la reorganización del funcionamiento de la vida personal, familiar, laboral y social.
– Consecuencias del cuidado
De forma repentina o gradualmente, la persona cuidadora se encuentra ante la necesidad de reorganizar su vida para incluir la atención de su familiar dentro de sus actividades cotidianas. Ello a veces implica que su vida diese un giro de 180º.
El cuidado puede llegar a repercutir tanto en la persona cuidadora principal como en las de su entorno y, provocar cambios importantes en diferentes ámbitos (relaciones familiares, trabajo, situación económica, tiempo libre,salud,estado de ánimo).De esta forma:
–Pueden surgir peleas con otros miembros de la familia por las tensiones que conlleva el cuidado, por falta de colaboración, por falta de reconocimiento del esfuerzo y dedicación, por las diferencias de opinión entre unos y otros, por la alteración del ritmo y desarrollo normal de la vida cotidiana (nietos que deben ceder su habitación, que no tienen ambiente de estudio… ), etc.
–Es cada vez más complicado compaginar el cuidado con el trabajo, se puede tener la sensación de estar incumpliendo con éste o de estar abandonando al familiar dependiente cuando se va a trabajar, o puede que, finalmente, se tenga que dejar o reducir la jornada laboral. Los ingresos disminuyen en ese caso a la par que los gastos derivados del cuidado pueden aumentar.
–Las nuevas responsabilidades adquiridas, pueden reducir una parte sustancial del tiempo que antes se dedicaba al ocio y a los amigos/as. Además, se corre el peligro de ser absorbido por el papel de cuidador, renunciando a las necesidades propias de relación, aislándose y cayendo progresivamente en la depresión.
Es por tanto determinante la actitud que adopte el cuidador, siendo muy conveniente el aprovechamiento de los recursos formales (residencias temporales, respiro familiar, centros de día, ayuda a domicilio) y de otros informales (red de apoyo en su entorno: otros familiares, amigos, vecinos…) produciendo en el cuidador un desahogo y desconexión mental que le beneficiará de forma muy positiva.
–Se produce un impacto negativo en la salud física: es probable que sienta cansancio físico y fatiga mental, que el riesgo de aparición de enfermedades aumente (dolores dorsales, alteraciones psicosomáticas…), insomnio, agotamiento físico y mental, y, que tenga la sensación de que su salud ha empeorado desde el inicio del cuidado. Los cuidadores no sufren los problemas de salud de uno en uno, sino de forma simultánea, siendo varias áreas las que se encuentren afectadas pluripatología).
– Se experimentan un buen número de emociones y sentimientos
- Algunos negativos, como los sentimientos de tristeza, desesperación, impotencia, desesperanza, enfado, irritabilidad, preocupación, ansiedad y culpabilidad. Todos ellos derivados de múltiples razones.
- Otros positivos, como la satisfacción por contribuir al bienestar del ser querido, por el agradecimiento recibido de éste, por descubrirse cualidades, aptitudes o talentos que, de otra forma hubieran pasado desapercibidas, por haber establecido una relación más cercana con la persona cuidada o con otros familiares y, conocer en ellos/as facetas interesantes anteriormente ocultas, o por ser útil a los familiares más próximos.
Todas estas reacciones emocionales positivas y negativas pueden ser contradictorias, generando en la persona cuidadora una gran ambivalencia.
Es muy importante prestar atención a las reacciones emocionales del cuidador, puesto que, si éste no se siente bien, la situación acabará afectando de manera inevitable a la calidad de los cuidados que dispensa a su familiar.
Éstas son mayoritariamente las consecuencias significativas que tiene ser cuidador principal de una persona dependiente y que ponen en riesgo su calidad de vida.
No obstante, hay que señalar que la experiencia que cada cuidador familiar tiene sobre el cuidado es única y depende de muchos aspectos: por qué se cuida, a quién, la relación previa con la persona cuidada, la causa y el grado de dependencia del familiar, la ayuda que prestan otros miembros de la familia, las exigencias que se marquen los cuidadores…
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Necesidades de los Cuidadores Principales
1. Apoyo Emocional
- Descripción: Los cuidadores pueden experimentar estrés, ansiedad, depresión y agotamiento emocional debido a las demandas de su rol.
- Recomendaciones: Acceso a grupos de apoyo, asesoramiento psicológico y oportunidades para hablar sobre sus experiencias y sentimientos.
2. Información y Formación
- Descripción: Necesitan conocimientos sobre la enfermedad o condición del paciente, técnicas de cuidado y uso de dispositivos médicos.
- Recomendaciones: Programas de capacitación, talleres y recursos educativos que les brinden información práctica y actualizada.
3. Respiro y Tiempo Libre
- Descripción: Es crucial que los cuidadores tengan tiempo para descansar y participar en actividades personales para evitar el agotamiento.
- Recomendaciones: Servicios de relevo, cuidado temporal o asistencia para que puedan tomar descansos regulares.
4. Apoyo Financiero
- Descripción: Los costos asociados con el cuidado pueden ser significativos y los cuidadores pueden enfrentarse a dificultades económicas.
- Recomendaciones: Información sobre ayudas y subvenciones, asistencia financiera, y programas de apoyo económico para cuidadores.
5. Apoyo Social
- Descripción: La soledad y el aislamiento pueden ser problemas significativos para los cuidadores.
- Recomendaciones: Fomentar la participación en redes de apoyo social y actividades comunitarias.
6. Apoyo Práctico
- Descripción: Ayuda con las tareas diarias y con la carga física del cuidado.
- Recomendaciones: Servicios de asistencia en el hogar, ayuda con tareas del hogar, y dispositivos de apoyo.
7. Atención a la Salud Física
- Descripción: Los cuidadores pueden descuidar su propia salud debido a las exigencias del cuidado.
- Recomendaciones: Acceso a servicios de salud, chequeos regulares y asesoramiento sobre cómo mantener una buena salud física.
Riesgos para los Cuidadores Principales
1. Estrés y Agotamiento
- Descripción: El cuidado constante puede llevar a una sensación de agotamiento emocional y físico.
- Estrategias de Prevención: Establecimiento de límites, técnicas de manejo del estrés, y búsqueda de ayuda profesional.
2. Problemas de Salud Física
- Descripción: Las tareas físicas del cuidado pueden causar problemas musculoesqueléticos, fatiga y otros problemas de salud.
- Estrategias de Prevención: Formación en técnicas de cuidado seguras, uso de dispositivos de asistencia y cuidado personal regular.
3. Aislamiento Social
- Descripción: Los cuidadores a menudo sacrifican su vida social y actividades personales.
- Estrategias de Prevención: Buscar oportunidades para socializar y participar en grupos de apoyo.
4. Impacto Financiero
- Descripción: Los costos asociados con el cuidado pueden llevar a dificultades económicas.
- Estrategias de Prevención: Explorar recursos financieros disponibles y buscar asesoramiento económico.
5. Problemas de Salud Mental
- Descripción: El estrés prolongado puede llevar a problemas de salud mental como depresión y ansiedad.
- Estrategias de Prevención: Acceso a apoyo psicológico, terapia y programas de bienestar emocional.
6. Descuido de la Salud Personal
- Descripción: La atención al cuidado puede hacer que los cuidadores descuiden su propia salud y bienestar.
- Estrategias de Prevención: Planificación de autocuidado, consultas médicas regulares y establecimiento de un equilibrio entre el cuidado y la vida personal.