CALIDAD DE VIDA, APOYO Y AUTODETERMINACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

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Autodeterminación

Se define como el proceso por el cual la acción de una persona es el principal agente causal de su propia vida y de las elecciones y toma de decisiones sobre su calidad de vida, libre de influencias externas no deseables. Una característica esencial es que la persona pone en juego las habilidades y actitudes necesarias para ser el principal responsable de su vida.

Autodeterminación y calidad de vida están relacionadas, ya que ser responsable de las decisiones adoptadas revierte positivamente en las personas mejorando la autoestima. En el caso de las personas con discapacidad intelectual se les niega la posibilidad de decidir sus propios proyectos de vida, con la finalidad de protegerles, evitarles frustraciones, o simplemente por costumbre.
Nuestra tarea será facilitar a las personas con discapacidad su derecho a elegir, implicará aumentar la motivación para realizar las tareas y disminuir los comportamientos desajustados.

En relación con estas ideas surge el paradigma de apoyos que cree en la capacidad de la persona y apuesta por su autonomía. Este paradigma se centra en las limitaciones funcionales, el bienestar personal, los apoyos individualizados y en las competencias y adaptaciones personales.

Entendiendo por apoyos: los recursos y estrategias desde los ámbitos individual, familiar, social y político, que pretenden el desarrollo, la educación y el bienestar de la persona, mejorando así su funcionamiento individual.

Actuaciones a nivel político-institucional

En el fomento y búsqueda de recursos, así como en la eliminación de barreras arquitectónicas y estudios sobreaccesibilidad.

Actuaciones a nivel social o comunitario

Mediante la concienciación social y acciones encaminadas a favorecer que las personas con discapacidad sean acepadas de igual modo que otras a pesar de sus diferencias.

Actuaciones a nivel individual y familiar

Implicando a ambos en el tratamiento y favoreciendo procesos de normalización y de autorresponsabilidad de la persona con discapacidad.

Manual de Atención Socio-Sanitaria

DELIMITACIÓN DEL ÁMBITO DE LA ATENCIÓN DOMICILIARIA

UNIDADES CONVIVENCIALES CON PERSONAS DEPENDIENTES: TIPOLOGÍA Y FUNCIONES. NECESIDADES Y RIESGOS DE LOS CUIDADORES PRINCIPALES.

Una unidad convivencial con personas dependientes es el ámbito donde dos o más personas unidas por relaciones de parentesco, familiar o no familiar, conviven en el mismo domicilio, y alguno de sus miembros es dependiente.

TIPOLOGÍA Y FUNCIONES

TIPOLOGÍA

Las unidades convivenciales con personas dependientes pueden subdividirse en familiares (se comparte domicilio y parentesco familiar), y en no familiares (no existe parentesco).

UNIDADES CONVIVENCIALES FAMILIARES

 

 

Existen multitud de posibilidades, pero las más habituales son las siguientes:

Familias nucleares: compuestas por padres (casados o no) e hijos no emancipados, con alguno de sus miembros en situación de dependencia (bien alguno de los padres, bien alguno de los hijos).

Familias monoparentales: un solo padre convive con hijos no emancipados, con alguno de éstos en situación de dependencia.

Familia extensa: familias nucleares o monoparentales conviven con otro u otros familiares con diferentes grados de parentesco (abuelos, tíos…), con alguno de sus miembros en situación de dependencia (habitualmente la persona o personas mayores)

Familia reconstituida o ensamblada: familias en las que, tras una separación o divorcio, uno de los miembros de la pareja vuelve a casarse o convive con otra persona, existiendo como mínimo un hijo de la relación anterior y con alguno de sus miembros en situación de dependencia (bien alguno de los miembros de la pareja, bien alguno de loshijos,etc.)

Familias de personas de la tercera edad: pareja de personas mayores, con uno o ambos en situación de dependencia.

Familia de una sola persona en situación de dependencia: aunque no es una unidad convivencial tiene un amplio interés en el ámbito de la ayuda a domicilio. Suelen ser personas mayores (viudos o viudas que viven solas) aunque pueden darse casos de personas más jóvenes con enfermedades mentales crónicas emancipadas, con algún grado de dependencia, o personas con algún tipo de discapacidad física o enfermedad de generativa (p.ej.esclerosismúltiple).

UNIDADES CONVIVENCIALES NO FAMILIARES

 

Entre ellas podemos encontrar:

Unidades de acogida: familias o personas que acogen en su domicilio a personas dependientes con las que no hay parentesco. Se ofrece desde algunas unidades de servicios sociales.

Unidades de tutela: acogimiento de un dependiente sin parentesco en una familia bajo régimen de tutela. La tutela siempre estará dictaminada porunjuez.

Alojamiento con estudiantes: posibilidad para personas dependientes (generalmente personas mayores) de compartir domicilio con un estudiante, de manera que se ofrecen mutuamente compañía, colaboración en tareas y reparto de los gastos. Se impulsa desde la Universidad, con la colaboración de la Obra Social de alguna Caja de Ahorros y los Servicios Sociales Municipales.

FUNCIONES


Las funciones de una unidad convivencial, en relación con las personas dependientes son múltiples. Podemos destacar:

Económica: pueden darse diferentes funciones económicas como mantenimiento de los miembros no productivos, unidad de consumo o compartir gastos.

Educativa-socializadora: corresponde a la educación e integración en la sociedad de los diferentes miembros de la unidad.

Psicológica: satisfacción de las necesidades de afecto, seguridad y reconocimiento.

Cuidado y protección: cuidado a los miembros con necesidades de atención y protección psicológica.

Domiciliaridad: establecimiento o creación de un espacio de convivencia y refugio.

Establecimiento de roles: según las culturas, cada miembro de la unidad adquiere algún tipo de rol dentro del funcionamiento de la propia unidad convivencial.

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1. Calidad de Vida

Definición

La calidad de vida se refiere al bienestar general de una persona, que incluye aspectos físicos, psicológicos, sociales y ambientales. Para las personas con discapacidad, la calidad de vida también se evalúa en función de su capacidad para participar en actividades y roles significativos en la sociedad.

Componentes Clave

  • Salud Física y Mental: Acceso a atención médica adecuada, tratamiento de enfermedades y gestión de condiciones de salud.
  • Autonomía y Funcionalidad: Grado de independencia en actividades diarias, como movilidad, cuidado personal y comunicación.
  • Relaciones Sociales: Calidad de las relaciones con familiares, amigos y otros miembros de la comunidad.
  • Participación en la Comunidad: Oportunidades para participar en actividades comunitarias y laborales.
  • Entorno: Accesibilidad y adaptación del entorno físico y social para apoyar la participación y la movilidad.

2. Apoyo

Definición

El apoyo se refiere a los servicios, recursos y asistencia que las personas con discapacidad necesitan para llevar a cabo sus actividades diarias y alcanzar sus objetivos personales.

Tipos de Apoyo

  • Apoyo Personal: Ayuda con las actividades diarias, como el cuidado personal, la movilidad y la comunicación.
  • Apoyo Social: Red de amigos, familiares y grupos comunitarios que ofrecen ayuda emocional y práctica.
  • Apoyo Profesional: Servicios de profesionales como terapeutas ocupacionales, psicólogos y trabajadores sociales.
  • Apoyo Financiero: Subsidios, ayudas y servicios que facilitan el acceso a recursos y servicios necesarios.
  • Apoyo Educativo: Acceso a educación adaptada y oportunidades de formación para desarrollar habilidades y capacidades.

Estrategias para Mejorar el Apoyo

  • Planes de Cuidado Individualizados: Desarrollo de planes personalizados que aborden las necesidades específicas de cada persona.
  • Servicios de Relevo: Ofrecimiento de descanso y apoyo temporal para cuidadores familiares.
  • Accesibilidad: Adaptación de entornos físicos y virtuales para facilitar el acceso y la participación.

3. Autodeterminación

Definición

La autodeterminación es la capacidad de una persona para tomar decisiones sobre su propia vida, ejercer control sobre sus acciones y participar activamente en su comunidad.

Aspectos Clave

  • Elección y Control: Permitir a las personas con discapacidad tomar decisiones sobre sus propios cuidados, actividades y estilo de vida.
  • Independencia: Fomentar la autonomía en la toma de decisiones y en la realización de actividades diarias.
  • Participación Activa: Involucrar a las personas con discapacidad en la planificación y evaluación de los servicios que reciben.
  • Empoderamiento: Ofrecer a las personas con discapacidad la información, las habilidades y el apoyo necesarios para tomar decisiones informadas.

Estrategias para Fomentar la Autodeterminación

  • Educación y Capacitación: Proveer educación y formación para desarrollar habilidades de toma de decisiones y autogestión.
  • Apoyo en la Toma de Decisiones: Facilitar el acceso a información clara y comprensible para tomar decisiones informadas.
  • Promoción de la Inclusión: Crear oportunidades para que las personas con discapacidad participen activamente en su comunidad y en la toma de decisiones.

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