ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM)

La EM es una enfermedad degenerativa crónica del SNC en la que se da un endurecimiento de las partes de ese sistema, lo que interfiere en la transmisión de impulsos nerviosos. Se produce una inflamación del SNC. La mielina es una sustancia compuesta por proteínas y grasas que envuelve las fibras nerviosas y facilita la conducción del impulso nervioso entre las neuronas. En la EM existe una desmielinización que dificulta o interrumpe la comunicación interneuronal desde y hacia el cerebro. Esta enfermedad produce
progresivamente pérdida de movilidad, fragilidad muscular y trastornos en el equilibrio, la coordinación de movimientos y la percepción de sensaciones.
La edad media de aparición está entre los 20 y los 40 años.

Etiología o Factores que la causan:
Son todavía desconocidos, parece que tanto factores genéticos como ambientales están implicados en la aparición de la enfermedad.

Síntomas característicos de la enfermedad:
Hormigueo, rigidez muscular, inestabilidad y falta de coordinación de movimientos, alteración de la sensibilidad, alteraciones visuales, trastornos del habla, problemas en el aparato genitourinario y trastornos cognitivos. Los síntomas entre unas personas y otras varían. Es más frecuente en mujeres.

Características de la comunicación y del lenguaje:
• Trastornos en la voz y el habla.
• La voz: pérdida de fuerza de los músculos implicados en la fonación, lo que causa alteraciones en el tono, timbre e intensidad de la voz.
• Voz gangosa.
• Disartria (dificultades en la articulación).
• Alteraciones de la velocidad (ritmo lento o muy rápido).
• Repetición de sílabas o palabras.
• Afasia o dificultad para producir y comprender mensajes.
• Deformaciones de las palabras.
• Cambios de unas palabras por otras.
• Circunloquios (rodeos de palabras para decir algo que se podía decir brevemente).

Manual Atencion Sociosanitaria

Estrategias de comunicación:
• Es necesario conocer y comprender bien sus dificultades comunicativas y de otro tipo que también interfieren en la comunicación: alteraciones sensoriales, físicas o cognitivas.
• Evitar el ruido ambiental (TV, radio, …), buscar espacios tranquilos.
• La persona que padece EM debe mantener una postura erguida, con el fin de que el habla se produzca mejor.
• No ejercer presión en el interlocutor para que las respuestas las conteste deprisa.
• Invitar a la persona a que tome aire antes de hablar y haga pausas durante la conversación.
• En los casos más graves puede ser necesaria la utilización de recursos como señalar, hacer gestos o escribir.
• Cuando la conversación se realice con una persona sentada (silla de ruedas…) hay que sentarse y comunicarse al mismo nivel de sus ojos.                                                                                                        • Cuando no se entiende a la persona con EM:
• Hay que hacérselo saber.
• Puede ser necesario pedirle que lo repita.
• En ocasiones puede ayudar hacerle preguntas cerradas para
aclararnos mejor: “¿Quieres decir…?”
• Si después de todo seguimos sin comprender, hay que asegurarse de que se encuentra cómodo y de que no tiene ninguna necesidad básica y expresarle que, aunque ahora no consigue entenderle, seguro que más tarde lo logran.
• Cuando la persona con EM presenta dificultades para comprender y recordar información compleja:
• Es preciso darle por escrito la información y las instrucciones.
• Las instrucciones deben ser claras, coherentes y secuenciales.
• Habitualmente será necesario acompañar las instrucciones verbales con demostraciones visuales.
• Cuando la persona presente disartria:
• Animar a la persona a hablar más lentamente y sin exagerar los sonidos. Darle el tiempo necesario para que pueda expresarse tranquilamente.
• Para facilitar la comprensión, a veces se hace necesario mantener una comunicación no verbal invitándole a utilizar gestos y expresiones faciales.
• Pedirle que rehaga las frases, esta vez más cortas.
• Recordar en todo momento la importancia de la respiración en el proceso de producción del lenguaje.

DEFICIENCIAS AUDITIVAS
La discapacidad auditiva es la pérdida o el trastorno en la capacidad de audición.
En la capacidad auditiva intervienen: el sistema auditivo de la persona, la intensidad y la frecuencia de los estímulos, las variables del individuo (motivación, atención, cansancio…) y las variables ambientales.

En los dos primeros casos la audición es deficiente, pero permite el aprendizaje del lenguaje oral. Cuando las pérdidas son mayores el lenguaje oral presenta más dificultades.
Según el momento de aparición de la sordera se denominan hipoacusias prelocutivas (si son anteriores a la adquisición del lenguaje) o poslocutivas (si aparece después de tener adquirido el lenguaje oral, tienen mejor pronóstico).

Etiología o Factores que la causan:
Puede ser genética o adquirida:
• Genética: de carácter hereditario, el 50% de los casos es de este tipo.
• Adquirida: por causas neonatales (en el momento del nacimiento o primeras horas de vida) y posnatales (otitis, tumores, fracturas de oído…)

Características de la comunicación y del lenguaje:
• Presentan dificultades para captar la información auditiva (palabras, tono, volumen, ritmo…). Sí captan señales no verbales (gestos, posturas, expresiones faciales…)
• Suelen presentar problemas en la articulación de los fonemas (no pronuncian correctamente porque han tenido dificultad para imitar los sonidos).
• Deficiencias en la estructura de la conversación por desconocimiento de las convenciones sociales.
• Dificultades con los tiempos verbales.
• Su lenguaje es más literal, concreto. Existen menos términos referidos a conceptos abstractos.
• Los gestos, las miradas las expresiones faciales son muy importantes (en la lengua de signos resultan fundamentales) por ello el lenguaje no verbal es más rico que el de las personas oyentes.
• Las dificultades auditivas (según el grado de pérdida) pueden derivar en el aislamiento de la persona.
• En función de la pérdida, pueden utilizar dispositivos para amplificar el sonido o bien sistemas de comunicación Alternativos (por ejemplo: Lenguaje de signos) o aumentativos.

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Tipos de Esclerosis Múltiple

1. Esclerosis Múltiple Recurren-Recurrente (EMRR)
   • Descripción: Es el tipo más común. Se caracteriza por episodios (brotes) de empeoramiento de los síntomas seguidos de períodos de recuperación parcial o total.
   • Características: Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, con períodos de remisión donde los síntomas disminuyen o desaparecen temporalmente.
2. Esclerosis Múltiple Primariamente Progresiva (EMPP)
   • Descripción: Caracterizada por un empeoramiento continuo de los síntomas desde el inicio sin períodos claros de remisión.
   • Características: La progresión es gradual y continua sin episodios agudos, aunque pueden aparecer brotes ocasionalmente.
3. Esclerosis Múltiple Secundariamente Progresiva (EMSP)
   • Descripción: Comienza como EMRR y eventualmente progresa a una forma de empeoramiento continuo de los síntomas.
   • Características: La mayoría de las personas con EMRR desarrollan EMSP después de un período de tiempo.
4. Esclerosis Múltiple Progresiva-Recurrente (EMPR)
   • Descripción: Es una forma menos común, caracterizada por la progresión continua de los síntomas con brotes agudos.
   • Características: La progresión es constante, con episodios de empeoramiento.

Síntomas de la Esclerosis Múltiple

Los síntomas pueden variar ampliamente de una persona a otra y dependen de la ubicación y el tamaño de las lesiones en el SNC. Los síntomas comunes incluyen:

1. Problemas de Motricidad y Coordinación
   • Debilidad Muscular: Puede afectar uno o más miembros, dificultando el movimiento.
   • Problemas de Coordinación: Dificultad para mantener el equilibrio y la coordinación.
2. Problemas de Sensación
   • Entumecimiento y Hormigueo: Sensaciones anormales en las extremidades o el tronco.
   • Dolor: Puede ser crónico o episódico, variando en intensidad.
3. Problemas Visuales
   • Visión Borrosa: Problemas con la claridad visual.
   • Nistagmo: Movimiento involuntario de los ojos.
   • Neuritis Óptica: Inflamación del nervio óptico que puede llevar a pérdida temporal de la visión.
4. Problemas Cognitivos y Emocionales
   • Dificultades Cognitivas: Problemas con la memoria, la atención y la capacidad de concentración.
   • Cambios Emocionales: Depresión, ansiedad y cambios en el estado de ánimo.
5. Problemas de Control de Esfínteres
   • Incontinencia Urinaria: Dificultad para controlar la vejiga.
   • Estreñimiento: Problemas con el control intestinal.
6. Fatiga
   • Cansancio Extremo: Fatiga persistente que no se alivia con el descanso.

Diagnóstico

El diagnóstico de la esclerosis múltiple se basa en una combinación de la historia clínica del paciente, el examen neurológico y varias pruebas:

1. Resonancia Magnética (RM): Identifica las lesiones en el cerebro y la médula espinal.
2. Líquido Cefalorraquídeo (LCR): Un análisis del líquido que rodea el cerebro y la médula espinal puede mostrar la presencia de bandas de oligoclonales típicas en la EM.
3. Potenciales Evocados: Miden la actividad eléctrica en el cerebro en respuesta a estímulos visuales, auditivos o sensitivos.
4. Exámenes Clínicos: Evaluación de los síntomas y el examen físico.

Tratamiento y Manejo

El manejo de la esclerosis múltiple incluye tratamientos para modificar el curso de la enfermedad, controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida:

1. Tratamientos Modificadores de la Enfermedad (DMT)
   • Objetivo: Reducir la frecuencia y gravedad de los brotes, y ralentizar la progresión de la enfermedad.
   • Ejemplos: Interferones, acetato de glatiramer, natalizumab, ocrelizumab, entre otros.
2. Tratamiento de los Brotes
   • Corticosteroides: Usados para reducir la inflamación durante los brotes agudos.
3. Tratamiento de los Síntomas
   • Medicamentos: Para tratar síntomas específicos como dolor, espasticidad, fatiga y problemas del control de esfínteres.
   • Terapias Físicas y Ocupacionales: Ayudan a mejorar la movilidad, la fuerza y la capacidad para realizar actividades diarias.
4. Apoyo Psicológico
   • Terapia Cognitiva: Para abordar problemas emocionales y psicológicos.
   • Grupos de Apoyo: Ofrecen apoyo y estrategias para manejar la enfermedad.
5. Modificaciones del Estilo de Vida
   • Ejercicio: Mantenerse activo con ejercicios adaptados puede ayudar a mantener la movilidad y reducir la fatiga.
   • Nutrición: Seguir una dieta equilibrada para apoyar la salud general y el bienestar.

Estrategias de Comunicación con Personas con Esclerosis Múltiple

1. Adaptaciones en el Entorno de Trabajo
   • Modificaciones: Adaptar el espacio de trabajo para facilitar la movilidad y el acceso.
   • Flexibilidad: Ofrecer opciones de trabajo flexible y adaptaciones para los síntomas.
2. Comunicación Efectiva
   • Claridad: Utilizar un lenguaje claro y directo.
   • Paciencia: Ser paciente y dar tiempo para que la persona responda o se exprese.
3. Apoyo Continuo
   • Acompañamiento: Ofrecer apoyo emocional y asistencia práctica cuando sea necesario.
   • Educación: Informarse sobre la enfermedad para comprender mejor las experiencias y desafíos de la persona.
4. Accesibilidad
   • Tecnología Asistiva: Usar herramientas y tecnologías que faciliten la comunicación y la movilidad.

Recursos y Apoyo

1. Organizaciones y Asociaciones
   • Multiple Sclerosis Society: Proporciona información, apoyo y recursos para personas con EM y sus familias.
   • National Multiple Sclerosis Society: Ofrece servicios de apoyo, investigación y recursos educativos.
2. Servicios de Rehabilitación
   • Terapias Especializadas: Acceso a programas de rehabilitación y terapia para mejorar la calidad de vida.
3. Recursos en Línea
   • Comunidades en Línea: Grupos de apoyo y foros donde las personas pueden compartir experiencias y obtener apoyo.